Esclerosis múltiple: vivir con mil rostros

Un temblor en el ojo, no sentir el calor de un objeto. Todos pueden ser síntomas de una condición clínica que es hora de visibilizar. La esclerosis múltiple se enmascara de mil formas distintas, pero el secreto está en la oportuna visita al neurólogo.

Nathalia Kageral tenía 26 años en el año 2014, cuando al volver de una fiesta, sintió unos extraños hormigueos y falta de sensibilidad. Fueron incontables los estudios que se hizo, pero cada médico le decía que en apariencia no tenía nada.

En su largo deambular llegó a manos de un neurólogo, que le pidió una resonancia magnética. Este estudio le reveló que había algo delicado, pero no se lo quisieron decir directamente, solo le explicaron que tenía una enfermedad complicada y que su tratamiento sería costoso.

Pese a que en ese momento la angustió que los médicos tardaran tanto en decirle exactamente cuál era su diagnóstico, luego agradeció que las cosas se hayan dado de esa manera. Hoy Naty asegura que la forma cuidadosa en la que le hablaron los médicos fue la clave para que no tome su diagnóstico con desesperación, sino con tranquilidad.

Pero, antes de seguir contando la historia de Nathalia, sepamos primero qué es la esclerosis múltiple en concreto.

CONOZCÁMOSLA A PROFUNDIDAD
Conocida por las siglas EM, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante y autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal.

Para comprenderlo mejor, existe una fina capa que cubre las estructuras del sistema nervioso, llamada mielina. Es algo así como el cobre de un cable que está aislado por el plástico exterior. Si este plástico no cubriera el cobre, la corriente funcionaría mal y podrías electrocutarte.

La mielina es una cubierta de grasa, cuya misión es favorecer la transmisión de la información nerviosa. En la EM lo que se produce es una inflamación de la mielina y a consecuencia de esto, la información no llega a tu cuerpo, impidiéndote realizar actividades tan simples como mover la mano. Claro, esto en las facetas más avanzadas de la enfermedad, que es neurodegenerativa.

También es autoinmune. Esto significa que los glóbulos blancos, quienes normalmente ayudan a defender nuestro cuerpo de agentes infecciosos, en la EM se confunden tejidos propios con cuerpos extraños y los atacan.

La ciencia dice que es más frecuente en mujeres, pero eso no significa que no se presente en varones. Generalmente aparece entre los 20 y 40 años, aunque últimamente también se han dado apariciones en niños y personas de más de 40 años.

NO HAY UNA CAUSA
En Paraguay, según un estudio, hay 616 pacientes con esclerosis múltiple.

Una de las cuestiones un poco más complicadas de aceptar es que no hay una causa a la que se le pueda atribuir la aparición de este mal. Simplemente ocurre. Lo único que está claro es que es una enfermedad denominada multifactorial, lo que significa que no hay un solo mecanismo que se vea afectado.

Aún así, quisimos insistir un poco más en preguntar si realmente hay al menos alguna sospecha de factor que pudiera despertar la enfermedad en el organismo.

AÑOS DE INVESTIGACIÓN
La doctora Verónica Fleitas, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Previsión Social (IPS) y asesora de la científica de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Desmielinizantes (Apemed), nos explicó que tras años de intensa investigación, la medicina ha llegado a una conclusión relativamente aproximada en cuanto a los motivos de la afección. “Se concluyó que las causas serían combinación de factores genéticos y medioambientales, además de virus que pudimos haber adquirido en la infancia”, señaló la experta.

Otra cuestión más enigmática con la esclerosis es que es muy relativa, pues sus síntomas pueden bien atribuirse a otra enfermedad, por lo que puede enmascararse con facilidad. No obstante, hay ciertos signos a los que usted debe echar un ojo y bien vale la pena agendar una visita con el neurólogo, por lo menos para descartar cualquier sospecha.

SIGNOS DE ALERTA:
-Visión borrosa o pérdida de la visión en un ojo. Visión doble.

-Pérdida del equilibrio, inestabilidad al caminar. Falta de coordinación en uno o más miembros. Temblor, vértigo.

-Cosquilleo, quemazón y/o pérdida de la sensibilidad en uno o más miembros.

-Pérdida de la fuerza en los miembros.

-Deseos de orinar muy frecuentes. Incontinencia.

-Impotencia. Pérdida o disminución del deseo sexual.

-Fatiga y trastornos cognitivos.

Trastornos motores: “no puedo mover bien una pierna, se me languidece el brazo. Toco agua caliente y no siento la temperatura. No siento bien el piso cuando estoy caminando”.

Trastornos del equilibrio: “Camino como borracho”. Caídas frecuentes.

Mareos: “Me levanto y me cuesta mucho estabilizarme”.

Fatiga extrema: “Me cuesta incluso levantarme de la silla”.

Trastornos cognitivos: Anomias, que son la incapacidad de nombrar las cosas. “Pasame ese que está ahí, ese que es para tomar agua”, pero no puedo nombrar el vaso.

Los compañeros de trabajo de Naty, que saben de su diagnóstico, la respaldan y animan constantemente
Los compañeros de trabajo de Naty, que saben de su diagnóstico, la respaldan y animan constantemente.

UNA CONDICIÓN MUY RELATIVA
Los síntomas de la EM son múltiples, pues depende del sitio donde ocurra la inflamación de la mielina. Incluso los signos pueden variar de una persona a otra. La intensidad puede ser muchas veces casi imperceptible, y otras veces los síntomas pueden ser muy discapacitantes. Pero con una consulta a tiempo, la aplicación responsable del tratamiento y un estilo de vida saludable, no es necesario llegar a complicaciones de la enfermedad.

Los neurólogos son los encargados de manejar, detectar y tratar esta enfermedad.

NO PERDER DE VISTA EL CONTEXTO
La doctora Verónica Fleitas pide no olvidar que no hay que perder de vista el contexto antes de guiarse por un síntoma. “No es lo mismo que una persona de 60 tenga visión borrosa (que puede ser síntoma de un amplio abanico de enfermedades) que tenga visión borrosa una persona de 25, que difícilmente pueda tener alguna otra complicación clínica por su juventud”, explica la galena.

Si usted es una persona joven y repentinamente ve borroso, no ve, o siente una basurita en el ojo que aparece y desaparece de la nada, preste atención, que no está de más darse una vuelta por el consultorio del neurólogo.

TRES FORMAS DE ESCLEROSIS
La doctora Verónica Fleitas explica que la esclerosis múltiple generalmente evoluciona por brotes o recaídas. De las recaídas pueden recuperarse totalmente, parcialmente o quedar secuelas; eso varía de un individuo a otro y depende de varios factores.

Hay varias formas de clasificar la esclerosis múltiple:

La primera es el brote remisión: Esta es la que abarca el 80 % de la totalidad de los casos. Significa básicamente que el paciente tiene un síntoma, mejora, y así sucesivamente hasta que con los años la mejoría es cada vez menor.

Primaria progresiva: La ocupan parte del 20 % de los casos restantes. Ocurre cuando desde el comienzo, el paciente tiene una progresión lenta pero sostenida.

Secundaria progresiva: Es la que ocurre luego de años que la persona tuvo la forma clínica brote remisión. Se deja de tener recaídas y ya solo se tiene progresión de la enfermedad.

Nathalia junto a su bebé, Ian Sebastián, su madre, Isabel de María Aranda y su tío, Roberto Aranda Giménez, quien es como su padre
Nathalia junto a su bebé, Ian Sebastián, su madre, Isabel de María Aranda y su tío, Roberto Aranda Giménez, quien es como su padre.

CONFIADA EN LOS AVANCES
En los cuatro años que Nathalia lleva diagnosticada, solo ha tenido tres episodios importantes, con síntomas como sensibilidad extrema y alguna que otra dificultad en el habla. El resto del tiempo está bien, e incluso ha tenido un bebé muy saludable.

Ella mira la vida con positivismo y aconseja a otras personas de su condición no perder la calma, pues en la actualidad hay muchos avances en tratamientos, y lo más importante es que la esclerosis no mata.

Según la doctora Fleitas, “podés vivir 90 años, como cualquier persona vive según la esperanza de vida actual, siendo un paciente con esclerosis”.

Además, a Nathalia le han dicho que con los tratamientos adecuados, ni siquiera llegará al proceso degenerativo, que es el que tanto se teme.

Lo primero que le preguntó el neurólogo que la atendió, es si tenía IPS. “Es que una realidad muy dura es que en Paraguay, si no tenés IPS, con esta enfermedad te vas ir a la quiebra, vas a vender tu casa y no te va a alcanzar”, expresa la joven.

En ese momento, no tenía el seguro de la previsional, por lo que la primera resonancia magnética que se hizo en un instituto privado le resultó muy costosa, pero como era de carácter urgente, la obtuvo.

Posteriormente, tras mucho esfuerzo durante el cual no se permitió decaer, consiguió un trabajo donde sí obtuvo el seguro de IPS.

Seis meses después de su diagnóstico, las molestias pasaron totalmente. Pero esa primera mitad del año 2014 no fue nada fácil, la internaron, salió de alta y costó sobrellevar algunos síntomas, como por ejemplo, estar en la oficina bajo el aire acondicionado. “No sé cómo describírtelo exactamente, pero sentía como una descarga eléctrica en la piel. Por fortuna, cuando me volvieron esas sensaciones, ya tuve IPS y consulté con la doctora Verónica Fleitas”, nos sigue relatando Nathalia.

LA VACUNA INDISPENSABLE
Durante la entrevista, la escuchamos sorprendentemente fuerte, tanto que nos tomamos el atrevimiento de preguntarle cómo hace para sobrellevar con tanto positivismo su diagnóstico.

Confesó que en un principio se bajoneó bastante, pero la forma directa y a la vez tranquila con la que la encararon los médicos le sirvió como herramienta para desdramatizar el escenario que le tocaba. Hoy, dice incluso en forma de broma, “yo solo me acuerdo de que tengo esclerosis los viernes, que es el día en que me tengo que aplicar la vacuna”.

Nathalia le pone mucha buena onda a cada viernes, día en que se aplica la vacuna. La disciplina es clave para ella
Nathalia le pone mucha buena onda a cada viernes, día en que se aplica la vacuna. La disciplina es clave para ella.
“‘No te asustes con las cosas que verás, en la época que a esas personas les agarró no había nada de los adelantos científicos que existen hoy día’, me decía mi médica, y eso me ayudó bastante a tener la calma que hoy tengo”, nos comentó Naty.

Por cierto, hablemos de la vacuna de tratamiento que se aplican los pacientes con esclerosis múltiple. La dosis se llama interferón y se aplica cada ocho días exactamente. En el caso de Nathalia y en el de una gran mayoría de los pacientes, el medicamento es proveído por el IPS, pues su costo es sumamente elevado, y la realidad es que, sin seguro de IPS, es prácticamente imposible costear el tratamiento.

Algo positivo que rescatar del actual sistema de atención que realiza el IPS para los pacientes con esclerosis es que no tienen que deambular meses en busca de una consulta. Tienen un sistema de comunicación directa con el plantel médico y les indican la fecha y horario en que les toca ir a consulta.

Cuando Naty tiene que mencionar una deficiencia de la actual atención, ella cita la falta de nutricionistas especializados en pacientes con esclerosis dentro de la previsional.

“Necesitamos un nutricionista que se especialice en nuestra condición, porque requerimos de una alimentación especial”, explicó Naty.

LA ANHELADA LEGISLACIÓN
Desde hace aproximadamente un año, existe una ley que tiene por objetivo que el diagnóstico y tratamiento para la esclerosis sean completamente gratuitos.

Lamentablemente, este marco jurídico aún no está reglamentado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, explicó la abogada María Gloria Bobadilla, presidenta del Comité de Derecho Penal de la Federación Interamericana de Abogados.

Los pacientes organizados aguardan con mucho anhelo que esta legislación figure entre las prioridades del gobierno que está a poco de tomar las riendas del país.

La ley en concreto es la Nº 5809, y establece cobertura médica para el tratamiento de la esclerosis dentro del sistema de salud. Mientras, más de 600 personas con la condición clínica esperan que la normativa se vuelva aplicable.

Según la jurista entrevistada, de darse esta regulación, el Ministerio de Salud Pública estará obligado, además del tratamiento convencional, a adquirir equipos de resonancia magnética para los hospitales principales del territorio nacional. Como mencionábamos más arriba, estos equipos son claves para diagnosticar la EM.

Además, el estado estará obligado a abrir un centro de rehabilitación física, como también otro de asistencia psicológica para los pacientes con el diagnóstico, informó María Gloria Bobadilla.

La profesional recalcó que «la reglamentación es urgente, pues hasta que no se reglamente, los pacientes no podrán gozar de los derechos que esta legislación establece».

Recordó también que al tener fuerza de ley, el paciente con esclerosis que no reciba los beneficios «podrá incluso recurrir a la Justicia», por incumplimiento del artículo 68 de la Constitución Nacional, que reza: El Estado protegerá y promoverá la salud como derecho fundamental de la persona y en interés de la comunidad».

SENSACIONES DESDE SU INTERIOR
Es complicado entender “qué se siente” tener esclerosis, pero cuando lo explica alguien como Naty, desde su vivencia y óptica propia, se hace más fácil ponernos en sus zapatos.

“A veces tengo una sensación de anestesia en la parte izquierda del cuerpo. Es como que siento… pero no siento del todo. También me pasa algo en el habla, yo soy de hablar como loro, y a veces parece que me olvido de lo que estoy hablando”, nos comenta Nathalia con la naturalidad de quien aprendió a convivir con la prueba que le puso la vida.

EMBARAZO SALUDABLE
Cinco meses después de ser diagnosticada, Nathalia se embarazó. Al contrario de lo que cualquiera podría pensar, el embarazo a ella le hizo demasiado bien. Fueron los 9 meses más hermosos para ella, pues aparte de la espera llena de amor por su bebé, experimentó un alivio significativo de los síntomas.

El diagnóstico no le impidió tampoco convertirse en licenciada en Administración Agraria, tras muchas horas de dedicación al estudio.

Si alguien que acaba de recibir el diagnóstico y está en proceso de aceptación necesitara un consejo de su parte, esto es lo que ella diría:

“Mente positiva antes que nada, hay demasiados tratamientos. Si la tenés muy presente claro que te va a afectar, yo no estoy todo el tiempo llorando por los rincones”, dice.

LO QUE LE DIO Y LO QUE LE QUITÓ
Claro que la enfermedad -y su determinación para enfrentarla- también le ha traído altos costos que pagar, como por ejemplo, perder amigos.

“Muchos de mis amigos no entendieron mi condición, así que la lista de amigos fue disminuyendo. Pero también hay muchos más nuevos”, dice nuestra entrevistada.

EL DIAGNÓSTICO
El diagnóstico de la EM es esencialmente clínico, es decir, no hay una prueba precisa que pueda establecer que «estamos frente a un paciente con esclerosis múltiple». Sin embargó, la resonancia magnética juega un papel fundamental en el diagnóstico, ya que da a los médicos las pistas necesarias para llegar a él.

Aunque, no hay que olvidar que el médico debe primero descartar otras enfermedades que producen síntomas similares a los de la EM, por lo que el neurólogo se ve obligado a pedir una serie de estudios complementarios.

Cuando vaya al médico, debe prepararse para ser lo más sincero posible, pues le harán un minucioso interrogatorio sobre aspectos de su día a día, movilidad, pensamientos, temblores, y otros signos de su organismo.

Hay tres áreas principales en las que los médicos se enfocan al momento de darle batalla a la enfermedad, y estas son:

-La evolución de la enfermedad

-Los síntomas

-Las secuelas

La doctora Fleitas recalca que todas las aristas son igualmente importantes, pues, por ejemplo, el adecuado control de los síntomas complementado con una buena terapia de rehabilitación física coadyuva a mejorar exponencialmente la calidad de vida de los pacientes con diagnóstico EM.

DEFICIENCIAS PARA LAMENTAR
Por más increíble que parezca, el sistema público no tiene un solo resonador, que es la máquina utilizada para practicar la resonancia magnética, estudio que ayuda a diagnosticar la esclerosis.

“Hay equipos en los servicios médicos privados, a costos muy altos. En IPS sí contamos con un equipo, pero es solo para asegurados, así que entra como un seguro privado. El Hospital de Clínicas tiene uno, pero está muy saturado, después, en ningún lugar”, lamenta la doctora.

Una resonancia magnética tiene un costo promedio de G. 1.000.000 por zona que el médico ordene estudiar, según nos informó la propia doctora.

EL SUBREGISTRO
Además de los 616 casos que se manejan oficialmente, hay un subregistro de personas que tienen esclerosis pero no lo saben. Esto, según la médica, ocurre sobre todo con la población que está más lejos de la capital.

La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes, donde están Nathalia y la gran mayoría de los pacientes de nuestro país, ha creado un registro en su página de Facebook, donde los pacientes pueden ingresar y anotar sus datos. “Con eso se busca detectar esos subregistros”, afirma la doctora fleitas.

Buscá la Fan Page en Facebook por el nombre Esclerosis Múltiple Paraguay.

La esclerosis es más frecuentes en la raza caucásica (personas rubias de ojos azules), casi ausente en esquimales y muy infrecuente en la raza negra. Los mestizos estamos en un riesgo de intermedio, abajo.

FAMILIA, LA PIEDRA ANGULAR
El consejo principal de la doctora Fleitas se dirige finalmente hacia la familia de los pacientes, pues ellos son la piedra angular sobre la que se sostendrá la persona en su proceso de aprender a convivir con esta condición clínica. “La familia es clave en estos momentos, ellos son mis mayores aliados en consultorio. Necesitamos que aprendan a no juzgar, a entender que habrá muchas veces en que el paciente estará fatigado, y no podrá terminar una actividad. Y durante esas veces no será suficiente decir simplemente ‘ponete las pilas’. De verdad esa persona no puede físicamente. Tenemos que comprender esas situaciones”, explica la médica a quienes todos los pacientes conocen cariñosamente como la doctora Vero.

También quiso dirigirse principalmente a los jefes, coordinadores de grupos y otros encargados de empleados en los distintos rubros, en materia de la comprensión al paciente con esclerosis. “Si ven que esa persona no está cumpliendo con los tiempos, hay que entender que no es porque no quiere, sencillamente no pudo; pido un poco de tolerancia”, solicita.

Pero por sobre todo, la doctora, quien trata diariamente y con una cercanía muy humana con los pacientes con esclerosis, recomienda dar amor a la persona en esta condición. “De por sí, por el solo hecho de ser paciente, ya está en desventaja”, finaliza la profesional.ABC